pas de diagnostique

Je suis la maman de trois enfants: 13, 8 et 6 ans.
Mon fils de 6 ans est atteint d'une maladie orpheline
sans nom qui a touché et touche toujours son cerveau.
Après plusieurs IRM, nous avons constaté que son
cerveau ne grandissait pas (mon fils lui grandit) mais
avait tendance à rétrécir.

Nous vivons au jour le jour car nous ne savons pas de
quoi demain sera fais. Mais c'est dure pour toute la famille.

Bonjour et bienvenue Isabelle

J'espère que tu te sentiras bien sur le forum et tu trouveras ici une réponse à toutes tes questions!